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Partecipate al progetto pilota “Penpals”!

Il 12 e 13 ottobre scorso, a Parigi, la nostra omologa francese, Génération 22, ha festeggiato il primo ventennio dalla creazione dell’associazione con un convegno al termine del quale si è tenuta l’assemblea della Federazione 22q11 Europe, alla quale AIdel22 non poteva certo mancare.

Le nostre referenti M. Silvia Riccio (Emilia Romagna) e Cristina Candrea (Friuli Venezia Giulia) hanno rappresentato AIdel22 e “raccontato” la nostra associazione ai colleghi convenuti dal resto d’Europa (Spagna, Catalogna, Francia, Belgio, Germania, Svizzera, Paesi Bassi, Regno Unito, Irlanda) per poi ascoltare la presentazione delle associazioni consorelle e prendere anche qualche spunto, facendo vicendevolmente tesoro delle rispettive esperienze.

La domenica mattina, 14 ottobre, i rappresentanti europei si sono nuovamente riuniti per definire quali obiettivi raggiungere congiuntamente ora che esiste questa entità che abbiamo fortemente voluto e che speriamo possa essere utile a creare una rete sovranazionale. Oltre al convegno internazionale che si terrà a Novembre 2019 a Barcellona, si è deciso di implementare il sito in costruzione che idealmente sarà la vetrina di tutto quello che viene fatto in Europa a livello associativo e di tutti i progressi a cui periodicamente perviene la ricerca, con cui la Federazione vuole mantenere contatti collaborativi e proficui, nella convinzione che la vicinanza alle famiglie e il loro feedback continuativo e autentico può indicare quali percorsi di studio perseguire: in questo modo il beneficio dei soggetti del22 andrà di pari passo con la soddisfazione degli specialisti che dedicano il loro tempo e i loro sforzi a studiare e a capire sempre meglio la sindrome da delezione del cromosoma 22q11.

Della Federazione Europea, della necessità di mettersi in rete con le altre associazioni attive nell’Unione Europea si è parlato per lungo tempo e lo scorso anno quello che avevamo immaginato si è finalmente realizzato a livello tecnico-burocratico. Nell’anno intercorso da quel momento quel progetto ha messo testa e gambe e ha cominciato a camminare: la sorpresa è stata scoprire che ha anche un cuore che ha cominciato davvero a battere all’unisono nel petto di ogni associazione federata. La condivisione di intenti, il desiderio di lavorare in sinergia costruendo ponti da una nazione all’altra che permettano all’esperienza, alla conoscenza e alle buone pratiche di correre ad aiutare chi ha bisogno di assistenza, sono veramente la priorità per tutti e sono un collante inaspettato e benvenuto.

In questo senso va un’iniziativa che AIdel22 e 22q11 Ireland hanno definito nelle pause tra una presentazione e l’altra, chiacchierando di cose serie in contesti un po’ più rilassati: vorremmo provare a costruire amicizie virtuali tra soggetti del22 italiani e irlandesi con l’utilizzo di un mezzo di comunicazione ormai in disuso – la lettera – che si potrebbe però rivelare prezioso a sviluppare capacità necessarie e utili (gestione dell’attesa e della frustrazione, soprattutto) e a cementare relazioni tra giovani individui che condividono una patologia non facile. Ci siamo immaginati di mettere in contatto coetanei di ogni età, dai bambini ai giovani adulti, che un giorno potrebbero anche aver voglia di andare a conoscere il loro amico o la loro amica di pennapenpal, in inglese – con scambi di ospitalità internazionali. E così partiamo con un progetto pilota: se avete figli a cui vi piacerebbe proporre questa idea, scrivete a international@aidel22.it e insieme a 22q11 Ireland troveremo un coetaneo tra i soci dell’associazione irlandese e vi metteremo in contatto. Tra penpal potranno spedirsi lettere, cartoline, fotografie, come faceva la generazione dei loro genitori, e cementare passo passo un’amicizia – i nostri potrebbero anche migliorare la loro conoscenza dell’inglese!