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Cari soci e amici di AIdel22,
quello che sta succedendo in Ucraina ha profondamente scosso tutti noi e ci interroghiamo anche su cosa possiamo fare per aiutare coloro che stanno vivendo momenti terribili a causa della guerra.

Una richiesta di aiuto ci arriva dalla nostra associazione “sorella” Stowarzyszenie 22q11 Polska, associazione che come noi, si occupa di pazienti con la del22 in Polonia anch’essa federata nella Organizzazione Europa del 22q11.
Loro si stanno occupando direttamente dell’accoglienza di famiglie provenienti dall’Ucraina, focalizzandosi su famiglie con patologie rare e disabilità.

Hanno lanciato una raccolta fondi per finanziare gli aiuti: puoi trovarla qui.

I dettagli nel testo originale della lettera di Paul Havelange, presidente di 22q11 Europe.

Aidel22, 22q11 Europe, Eurordis e Uniamo continueranno a seguire la situazione per capire come intervenire in modo concreto.

Grazie per il vostro supporto,

Di seguito il testo della lettera di Paul Havelange, presidente di 22q11 Europe:

 

7 March, 2022

L’associazione Polacca è entrata in contatto con famiglie Ucraine della del22 e sta cercando il modo per aiutarle. Nel frattempo, dall’inizio dell’esodo dei rifugiati verso la Polonia, l’associazione Polacca del 22q11 (Stowarzyszenie 22q11 Polska) sta aiutando famiglie che hanno bisogno focalizzandosi sulle famiglie con disabilità.

Ovviamente, parecchie famiglie hanno bisogno di supporto continuo e di risorse per procurarsi le cure appropriate. Questo tipo di aiuto richiede fondi e risorse che si stanno lentamente esaurendo all’interno dell’associazione polacca perciò hanno bisogno di supporto.

Per questo motivo l’associazione 22.q11 Polacca ha lanciato una raccolta fondi a supporto delle famiglie dei rifugiati con la del22 e altre disabilità.

Immagino che questa situazione durerà a lungo e che possiamo aspettarci un aumento del numero dei rifugiati nelle prossime settimane/mesi. Per questo l’aiuto finanziario è il primo passo.
Nelle prossime settimane continueremo a monitorare per capire se è necessario un supporto di altro genere.
Eurordis sta anche valutando la situazione e vi terrò informati.

Nel frattempo, vi chiedo di condividere questa raccolta fondi con I vostri associati e attraverso I vostri media. (il link è in Polacco, Inglese e Ucraino, la pagina del pagamento è in Inglese).

https://zrzutka.pl/en/aps8yg?utm_medium=social&utm_source=facebook&utm_campaign=sharing_button

Non esitate a porre domande, Io, Paulina e Marcin saremo felici di rispondere.

Grazie mille,

Paul

Paul Havelange
22q11 Europe
President

00 32 475 522 877

Alcuni link per essere informati:

22Q11 Europe – 22q11 Europe. A supranational European network about the 22q11 deletion syndrome 22q11 Europe. A supranational European network about the 22q11 deletion syndrome. 22q11 Europe. A supranational European network about the 22q11 deletion syndrome

Ucraina: i supporti per i malati rari – UNIAMO FIMR ONLUS

EURORDIS – The Voice of Rare Disease Patients in Europe

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