Si sta svolgendo a Roma il primo corso rivolto ai genitori di bambini e ragazzi affetti da una Malattia a Rara, organizzato in qualità di partner da AIdel22, nell’ambito del progetto IntegRARE
Con il supporto degli psicologi dott.ssa Caterina Asciano e dott. Antonino Buzzanca è stato possibile realizzare i primi due incontri dei tre previsti a Roma nel periodo gennaio-febbraio-marzo e che rappresentano l’avvio della fase del progetto dedicata alla formazione e supporto alle famiglie.
Il programma del corso propone temi focalizzati sulla ricaduta alla genitorialità per coloro che vivono la condizione di un figlio con Malattia Rara: in primo luogo l’accettazione della malattia, le capacità relazionali, la comunicazione, la gestione delle paure e delle ansie.
Il corso, peraltro, terrà conto anche delle problematiche legate all’integrazione sociale del malato raro nella società, la presa in carico da parte delle strutture sanitarie, nonché i benefici di legge previsti dalla normativa vigente.
Questi ultimi aspetti sociali del programma sono state integrati al primo incontro, con una rilevazione di informazioni, attraverso questionari e test, somministrati ai caregivers, che riguardano il funzionamento del Malato Raro in vari domini: salute fisica, competenze nella cura di sé, relazioni interpersonali, competenze nella gestione delle attività quotidiane e valutazione delle capacità lavorative.
I dati saranno successivamente elaborati con processi di scoring e interpretazione e restituiti al terzo e ultimo incontro a Roma del 14 marzo, attraverso relazioni scritte personali, che potranno essere di aiuto nel percorso di orientamento per l’integrazione sociale e lavorativa.
Dopo questa prima esperienza a Roma, il progetto IntegRARE proseguirà in altre due sedi: Bari il 18 aprile, 9 maggio, 6 giugno 2020 (inviare iscrizione entro il 30 marzo) e Milano 26 settembre, 24 ottobre, 21 novembre 2020 (inviare entro il 14 settembre).
Raffella Cungi
Capo progetto
Il Progetto, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali ai sensi dell’articolo 72 del Decreto Legislativo 3 luglio 2017, n.117 – Anno 2018, è promosso da UNIAMO FIMR in collaborazione con ABC Cri du Chat, AIDEL 22, AISAC e Mitocon – Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali.
