Anche quest’anno Radio AIdel22 ha raccontato il mese delle malattie rare a fianco di Uniamo.
La giornata delle malattie rare si festeggia il 29 febbraio e negli anni non bisestili, come il 2025, il 28 febbraio ma ormai possiamo dire che la comunità dei malati rari è riuscita a far parlare di sé per tutto il mese di febbraio.
E così, quest’anno abbiamo iniziato i primi di febbraio a parlare di ricerca, il tema scelto da Eurordis e in Italia da Uniamo per la campagna di sensibilizzazione sulle malattie rare.
Abbiamo iniziato con l’evento di apertura della campagna a Roma dove i nostri speaker, oltre alla diretta dell’evento, hanno intervistato i partecipanti e i relatori; ospite fisso ai microfoni di radio Aidel22, il sottosegretario alle malattie rare Gemmato e i rappresentanti delle associazioni e delle istituzioni presenti.
Durante il mese dedicato alle malattie rare, un secondo gruppo di speaker e tecnici si è trovato a Roma per accrescere le proprie competenze e lavorare sempre al meglio all’interno della nostra radio Aidel22.
Ovviamente la nostra radio non poteva mancare sabato 22 febbraio 2025 al Policlinico Umberto I di Roma per raccontare il convegno “Delezione del cromosoma 22: la ricerca clinica di base. Incontro medici ricercatori e famiglie”; i ragazzi di Radio AIdel22 hanno formulato domande ai ricercatori interrogandoli sul futuro e sulle conoscenze in merito alla delezione del cromosoma 22.
La nostra radio ha raccontato anche l’evento finale organizzato da UNIAMO il 27 febbraio in cui sono state ripercorse le numerose iniziative svolte in tutte le regioni durante il mese dedicato alle malattie rare per poi partecipare, con la forza della musica e della radio, all’evento tenutosi a Bologna il 1 marzo, quando tutte le associazioni hanno festeggiato la loro giornata.
Un ringraziamento a tutti coloro che ci hanno aiutato a sensibilizzare la popolazione sull’esistenza delle malattie raree le sfide che accompagnano tutte le famiglie che convivono con una malattia rare.
Qui trovate il link al video ufficiale realizzato da UNIAMO in collaborazione con Poti Pictures che, con ironia e leggerezza, ci ricorda che tutte le persone con malattia rara valgono “MOLTO PIÙ DI QUANTO IMMAGINI”.