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Perché non parliamo ai ragazzi delle scuole superiori di malattie rare in occasione del Rare Disease day 2022? È arrivato così l’invito da un nostro socio e in pochi giorni abbiamo lavorato ad una ulteriore iniziativa per la giornata delle malattie rare.

Insieme ad UNIAMO abbiamo pensato al programma della mattina, ma i ragazzi sono stati coinvolti in maniera attiva sia nella scelta degli argomenti e dei contenuti che nell’organizzazione dell’evento.

Così la consulta provinciale degli studenti della provincia di Sondrio e l’Ufficio scolastico si sono attivati per la gestione dell’evento on line con una diretta in contemporanea sulla loro pagina YouTube e per la prima volta sulla nostra pagina Facebook (grazie al lavoro incessante della nostra Sara Leta affiancata sempre da Fausto Merlo). I ragazzi hanno lavorato insieme a noi ai contenuti dell’evento e alla grafica.

Così la mattina del 24 febbraio siamo andati on line e dopo un primo intervento di Annalisa Scopinaro Presidente di UNIAMO, i ragazzi sono stati coinvolti a partecipare alla campagna per la giornata delle malattie rare da Flaminia Serra, responsabile della comunicazione UNIAMO. È stato poi il momento di parlare dello spot radiofonico di Radio AIdel22 con il nostro Francesco Grande e dello spot tv con Benedetta De Luca testimonial della campagna che ha raccontato ai ragazzi la sua adolescenza con una malattia rara e il suo futuro come disabilty model e influencer.

La mattinata si è conclusa con la proiezione del cortometraggio vincitore del premio Uno sguardo raro 2021, “PIANO” di Lorenzo Vitrone, che ci ha invitato a “guardare” quello che ci accade nella vita da un diverso punto di vista perché potremo scoprire nuovi bellissimi orizzonti.

Raffaella Cungi
Presidente AIdel22

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