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Si è riunito a Roma il giorno 5 settembre il gruppo di lavoro del progetto INTEGRARE con capofila UNIAMO e con la partecipazione di AIDEL22, MITOCON, AISAC, CRI DU CHAT.

L’idea progettuale prende spunto dallo slogan della giornata delle malattie RARE 2018 “Integrare l’assistenza sanitaria e l’assistenza sociale”. Per raggiungere questo obiettivo con il progetto INTEGRARE verranno organizzate numerose attività rivolte alle persone con malattia rara, ai loro familiari, ai caregiver, ovvero a coloro che assistono abitualmente il malato, alle associazioni di pazienti con malattia rara, ai loro volontari e alle comunità di cui fanno parte le persone con malattia rara, come ad esempio la Scuola.

Sono previste tantissime attività che saranno organizzate e svolte da AIdel22, insieme a tutte le altre associazioni partner del progetto:

  1. Servizi di informazione e orientamento sulle malattie rare: è previsto il potenziamento del servizio di orientamento già svolto da UNIAMO con l’attivazione di una linea dedicata all’informazione e alla consulenza nell’ambito dei diritti esigibili. Verrà realizzata anche una guida informativa ai diritti delle persone con malattia rara
  2. Attività di sostegno e formazione ai familiari di persone con malattie rare. Si tratta dell’attività che ci coinvolge più da vicino sotto il profilo organizzativo. Forti della bellissima esperienza del progetto RaraMente, verranno infatti attivati 3 percorsi di gruppo a carattere psico-educazionale e di sostegno per genitori/familiari di persone con malattie rare che si svolgeranno in tre sedi dislocate sul territorio nazionale (nord, centro e sud) e una serie di incontri formativi in materia di progetto di vita e diritti esigibili delle persone con malattia rara da svolgere in 10 luoghi diversi sul territorio nazionale.
  3. Attività di formazione ai familiari, i caregiver, e volontari di supporto alle persone con malattia rara. In questo ambito verranno organizzati 10 percorsi formativi in 10 luoghi diversi su tutto il territorio nazionale per migliorare le competenze assistenziali di genitori, caregiver, e volontari che si occupano di persone con malattia rara.
  4. Attività per l’incremento e la qualificazione della rete associativa di Malattie Rare. Verranno svolti 5 incontri formativi in materia di riforma del Terzo Settore, la realizzazione di 3 laboratori di progettazione partecipata in regioni caratterizzate da minore presenza associativa e, a livello internazionale, organizzazione di 4 incontri per la formazione e il coordinamento dei rappresentanti italiani presenti nelle EPAGS nell’ambito delle Rete Europee di Riferimento.
  5. Attività nelle scuole. Verranno svolte attività di sensibilizzazione sulle malattie rare attraverso l’utilizzo del gioco “Rimozione delle barriere”

 Siamo quindi coinvolti nella organizzazione di oltre 40 incontri che si svolgeranno da fine 2019 a  febbraio 2021 all’interno di un progetto di sostegno alle famiglie e ai pazienti che si svolgerà su tutto il territorio nazionale, a cui tutti noi potremo partecipare.

E’ evidente che un progetto come questo impegnerà molto le energie lavorative e le risorse finanziarie dell’Associazione, ma sarà per noi un’occasione unica di formazione e crescita sia come soci volontari di Aidel22 che come parenti e familiari di pazienti con malattia rara.

Siete pronti per INTEGRARE??

Raffaella Cungi
Capo Progetto