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Il paziente al centro della comunicazione

Si è tenuto lo scorso 13 luglio presso l’Ospedale  Bambino Gesù il primo incontro conoscitivo relativo al progetto “Abilità 2“.

Si tratta di un’evoluzione del progetto “Abilità” che nella prima fase ha portato alla realizzazione di una piattaforma web per la raccolta di dati clinici da implementare e gestire da parte dei medici che seguono pazienti complessi.

Abilità 2 intende quindi superare le difficoltà emerse nella prima fase di realizzazione della piattaforma con l’obiettivo di creare uno strumento anche fruibile a mezzo smartphone e tablet con apposita applicazione. La nuova piattaforma che si intende realizzare e quindi la finalità del progetto è quella di garantire al paziente complesso, al suo caregiver e a tutti gli specialisti che lo seguono o comunque entrano in contatto con lui, di avere a disposizione uno strumento semplice ed immediato nel quale sia possibile reperire non solo tutte le informazioni cliniche (che possono essere organizzate per rilevanza clinica) ma in generale tutte le informazioni relative alla vita del paziente con disabilità complesse che possono essere utili per rispondere ai suoi bisogni e alle sue esigenze (PDTA, piani educativi individuali, percorsi psicologici, piani di assistenza sociale in corso, partecipazione a progetti etc).

Lo strumento consentirà quindi ai medici di avere immediatamente a disposizione la storia clinica del paziente ed i dati clinici fondamentali e più importanti per la presa in carico dello stesso, anche in casi di emergenza, evitando quindi ai pazienti e ai caregiver di dover portare con sé tutti i referti e le diagnosi in formato cartaceo per ogni visita.

Il progetto coinvolge la società INFORMA PRO capofila del progetto finanziato dalla Regione Lazio e patrocinato dall’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, la quale ha coinvolto nella realizzazione del progetto alcune associazioni di pazienti complessi e cronici che insieme a noi parteciperanno al progetto. Le associazioni di pazienti coinvolte sono ANSA LAZIO (autismo), UN FILO PER LA VITA ONLUS (si occupa di malati di nutrizione artificiale), associazione malattia di Alzheimer.

Il tutto con il supporto ovviamente della società di informatica Mediamed interactive e con la partecipazione del Prof Guido Castelli Gattinara pediatra infettivologo del Bambino Gesù che conosce molto bene AIDEL22 e che ci ha coinvolti nel progetto.

L’apporto richiesto alle associazioni è di consigliare e suggerire contenuti non previsti per la piattaforma web, ma soprattutto di partecipare alla fase di sperimentazione della piattaforma che sarà definita nei prossimi 18 mesi insieme alle associazioni coinvolte.

Il prossimo passo dopo la compilazione del questionario che ci hanno sottoposto dopo l’incontro del 13.07.18 è quello di una presentazione dell’applicativo in “modalità demo” prevista per la fine del mese di settembre.

Raffaella Cungi
Consigliere AIdel22