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Convegno Torino – 2016
Il 19 Marzo 2016 si è svolto a Torino un Convegno sulla Sindrome del22q11 organizzato dall’Ospedale Infantile Regina Margherita e dalla nostra Associazione per le famiglie con parenti affetti dalla sindrome della regione Piemonte, ma l’occasione è stata sfruttata anche per estendere l’invito a tutti i soci della nostra Associazione per svolgere come ogni anno l’Assemblea dei Soci in un contesto amichevole e stimolante per lo scambio di idee.

Sono diversi anni che la collaborazione tra l’Ospedale Infantile Regina Margherita, il Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche Università di Torino ed Aidel22 Onlus ha consentito di sviluppare un lavoro di importante implementazione dell’attività di assistenza a favore delle famiglie di persone con “Del22”.

Già nel 2005, Torino ha ospitato un convegno su questo argomento, evento che ha consentito per la prima volta alle famiglie della regione di incontrarsi e confrontarsi con gli esperti sugli aspetti diagnostici e terapeutici della Sindrome; nel 2012 fu la volta di una giornata di incontro per la presentazione del nostro libro per bambini “I perchè del 22 – la fantastica storia del Signor 22”.

Con questo Convegno i medici del Centro infantile torinese, insieme ad altri Esperti del territorio, hanno voluto affrontare la trattazione della Sindrome cogliendone tutti i principali aspetti multidisciplinari e dando spazio, per la prima volta, al tema della transizionedall’età pediatrica all’età adulta. Infatti, sollecitati dalle richieste di alcuni soci piemontesi, Aidel22 ha intrapreso un percorso di approfondimentoe di supporto al processo che consentirà di sperimentare un protocollo per il passaggio dall’OIRM all’Ospedale per adulti Molinetti, ore ricompreso nella Città della Salute di Torino, garantendo il contestuale trasferimento della storia clinica del paziente, per la continuità dei trattamenti.

Nel corso dell’incontro avvenuto a Dicembre 2015 con il Prof. G.B. Ferrero e la Dott.ssa Banaudi, Alberto Da Vià, vice Presidente Aidel22 Onlus e referente per la regione Piemonte ha potuto farsi portavoce sia dei bisogni espressi dalle famiglie per l’assistenza pediatrica e per le necessità terapeutiche che insorgono in età adolescenziale e adulta, sia esplicitare la disponibilità dell’associazione a contribuire al progetto in termini organizzativi e anche economici.

Il convegno è stato dunque un punto di arrivo rispetto allo slancio costruttivo fin qui mostrato, ma sicuramente sarà un punto di partenza per quel modello di assistenza clinica tanto teorizzato e che dovrebbe accompagnare i nostri bambini/ragazzi/giovani nel loro percorso di crescita.

Il programma del convegno è quanto riportato di seguito, si può accedere ai contenuti delle presentazioni cliccando sui relativi link:

Ore 9.00
INTRODUZIONE
Prof . Ugo Ramenghi, Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche, Università di Torino

Ore 9.15
LA SINDROME DA MICRODELEZIONE22q11
Prof. Giovanni Battista Ferrero, Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche, Università di Torino

Ore 9.35
LA CASISTICA DELLA CLINICA PEDIATRICA DELL’UNIVERSITA’ DI TORINO
Dr.ssa Cristina Molinatto, Dipartimento di Scienze della Sanità Pubblica e Pediatriche, Università di Torino

Ore 9.45
IL RUOLO PROATTIVO DELL’ASSOCIAZIONE NEI CONFRONTI DELL’ASSISTENZA
Dott. Ing. Alberto Da Vià, Vice-presidente AIdel22 Onlus

Ore 10.00
ASPETTI CARDIOLOGICI
Dr.ssa Elena Banaudi, SCDO Cardiologia Pediatrica, OIRM Torino

Ore 10.15
ASPETTI IMMUNOLOGICI
Dr. Davide Montin, Pediatra Immunologo, SCDO Neonatologia, OIRM Torino

Ore 10.30
Intervallo con Caffe’

Ore 11.00:
ASPETTI ENDOCRINOLOGICI
Dott. Roberto Lala, Endocrinologo

Ore 11. 15
LE ANOMALIE DEL PALATO E IL RUOLO DEL CHIRURGO PLASTICO
Dott. Ernesto Pepe, SSCVD Chirurgia Pediatrica, Malformazioni Labio-palatine, OIRM Torino

Ore 11.30
ASPETTI NEUROPSICHIATRICI
Dott. Keller, Ambulatorio disturbi pervasivi dello sviluppo in età adulta ASL To2

Ore 11.45
LA TRANSIZIONE VERSO L’ETA’ ADULTA
Dott. Mauro Torchio, SSCVD Alcologia e Patologie della Transizione.

Ore 12.00
DISCUSSIONE

Ore 13.00
CONCLUSIONI E SALUTI