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15 anni insieme per l’assistenza, la ricerca e l’inclusione sociale

Il convegno “15 anni insieme” organizzato in occasione dell’anniversario della nascita di AIdel22, ha visto diversi interventi nella sessione dedicata all’assistenza clinica e come moderatori, due illustri medici del Comitato Scientifico dell’associazione, Bruno Marino, che in qualità di coordinatore del Comitato ha da sempre promosso e monitorato l’attività scientifica dei nostri progetti, e Antonio Baldini, scienziato e ricercatore a cui dobbiamo l’individuazione del geneTBX1, determinante per molti sintomi della delezione, attualmente impegnato nella ricerca di soluzioni terapeutiche che, già sperimentate con successo in campioni murini, potrebbero a breve essere oggetto di sperimentazione negli umani.

Le relazioni dei medici intervenuti hanno mostrato aspetti di conoscenza sulla sindrome e di interventi terapeutici nella fascia di età pediatrica, nella transizione all’adolescenza e all’età adulta.

La sessione dedicata ai progetti di inclusione sociale realizzati quest’ anno, ha compreso la presentazione del volume “La Parola del22”, la relazione finale del progetto “La Traversata del22” realizzato insieme alla “Fondazione Tender to Nave Italia”, con la presenza dei ragazzi partecipanti, e il resoconto organizzativo e psicologico del progetto “Verso il lavoro”, giunto oramai alla sua fase finale.

L’importanza dei rapporti di AIdel22 con le Istituzioni regionali è stata rappresentata a titolo di esempio per tutte le realtà regionali, dall’esperienza della sede AIdel22- Toscana.

La partecipazione di AIdel22 alla Federazione 22Q11 EUROPE quale socio fondatore e membro attivo è stata illustrata ai Soci presenti, proprio mentre una nostra rappresentanza in contemporanea stava partecipando a Dublino al Convegno europeo organizzato dalla federazione.

In sintesi possiamo dire che il convegno, più che ripercorrere la tanta strada di questi 15 anni, ha inteso essere una fotografia di ciò che AIdel22, grazie al lavoro dei tanti Soci volontari è diventata oggi.

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