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LE PERSONE Del22 e IL CORONAVIRUS – Agg. 16.9.2020

LE PERSONE Del22 e IL CORONAVIRUS – Agg. 16.9.2020

L’apprensione più che giustificata dei genitori di bambini e ragazzi Del22, particolarmente in vista dell’imminente riapertura delle scuole, ci ha spinto a chiedere alla Prof.ssa Caterina Cancrini, immunologa dell’Ospedale Bambino Gesù e docente...

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nuove date per gli incontri a Bari e Bergamo

nuove date per gli incontri a Bari e Bergamo

Sostegno Psicologico ai familiari di Malati Rari Bari - Bergamo Ripartono finalmente gli incontri in presenza del progetto INTEGRARE nell'ambito delle attività di sostegno psicologico ai genitori/familiari di Persone con Malattia Rara attraverso interventi...

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COVID 19 E CARDIOPATIE NELLA SINDROME DEL22

COVID 19 E CARDIOPATIE NELLA SINDROME DEL22

L’arrivo della pandemia, oltre a portare angoscia e preoccupazione, ha stimolato tra i medici e i ricercatori la volontà di collaborare fattivamente per dare alle famiglie consigli pratici che contribuissero all'impegno complessivo di contenimento del...

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22q at the Zoo – Edizione 2020

22q at the Zoo – Edizione 2020

22q at the zoo edizione 2020:  Nel pianificare la decima Giornata mondiale di sensibilizzazione alla sindrome da delezione del cromosoma 22 (anche detta Sindrome di DiGeorge) e cioè l’edizione virtuale del 22q at the Zoo, abbiamo vissuto collettivamente...

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SIMGePEd: COVID e disabilità

SIMGePEd: COVID e disabilità

La SIMGePEd (Società Italiana medici genetisti pediatri e disabilità), sempre vicina alle necessità dei nostri piccoli, ci ha inviato questa lettera in cui ribadisce l'attenzione verso i  bambini Del22, in considerazione della loro particolare fragilità...

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PER UN’ATTENZIONE CIVILE A TUTELA DELLA FRAGILITÀ

PER UN’ATTENZIONE CIVILE A TUTELA DELLA FRAGILITÀ

La paura di tutti per il coronavirus somiglia da vicino alla paura quotidiana dei malati rari e delle loro famiglie. In questo anno bisestile con un 29 febbraio, un giorno raro per persone rare, AIdel22 aveva in programma diversi eventi su tutto il...

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