Attività & News
Tutte le ultime notizie dall'Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22
Prof. Bruno Marino insignito della Medaglia d’Oro Angelo DiGeorge per l’anno 2020.
UN PREMIO A BRUNO MARINO, UN MERITATO RICONOSCIMENTO, UNA GIOIA CONDIVISA DA TUTTA AIDEL22 Siamo certi di fare cosa a voi gradita nell'informarvi che il Professor Bruno Marino, che è il Presidente del Comitato Scientifico della nostra Associazione, è stato...
SIMGePEd: COVID e disabilità
La SIMGePEd (Società Italiana medici genetisti pediatri e disabilità), sempre vicina alle necessità dei nostri piccoli, ci ha inviato questa lettera in cui ribadisce l'attenzione verso i bambini Del22, in considerazione della loro particolare fragilità...
PER UN’ATTENZIONE CIVILE A TUTELA DELLA FRAGILITÀ
La paura di tutti per il coronavirus somiglia da vicino alla paura quotidiana dei malati rari e delle loro famiglie. In questo anno bisestile con un 29 febbraio, un giorno raro per persone rare, AIdel22 aveva in programma diversi eventi su tutto il...
UN PERCORSO TRA EMOZIONI E PAURE: STRUMENTI UTILI ALLA VITA CON UN MALATO RARO
Obiettivo degli incontri psico-educazionali nell’ambito del progetto IntegRARE è quello di guidare i genitori verso una consapevolezza della Malattia Rara che sia edificante anzi che destrutturante. Una consapevolezza delle proprie emozioni e dei propri...
LABORATORIO “RADIO AIDEL22”
Si è conclusa da pochi giorni la prima parte del Progetto Radio, ossia la settimana residenziale che ha coinvolto 23 ragazzi della nostra Associazione, i quali hanno lavorato alle prese con microfoni, mixer e tasti di diverse dimensioni e colori. Oltre a...
XIII GIORNATA INTERNAZIONALE delle MALATTIE RARE
La situazione determinata dal “Coronavirus” ha causato la cancellazione di molte delle manifestazioni organizzate per celebrare la Giornata delle M.R. in diverse regioni. Al momento gli eventi sotto descritti risultano confermati. Per aggiornamenti...
CORSO PSICO-EDUCAZIONALE PER I GENITORI
Si sta svolgendo a Roma il primo corso rivolto ai genitori di bambini e ragazzi affetti da una Malattia a Rara, organizzato in qualità di partner da AIdel22, nell'ambito del progetto IntegRARE Con il supporto degli psicologi dott.ssa Caterina Asciano e...
Run4Rare – gara podistica e camminata a Villa Ada – Roma
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, UNIAMO insieme all’Associazione Sportiva Run Race Management organizza Run4Rare la gara podistica competitiva di 10 km e la camminata non competitiva di 5 km a Roma nel parco di Villa Ada. La...
Dona con PayPal
Sostieni AIdel22 con una donazione volontaria tramite PayPal in modo facile e sicuro, sia con carta di credito che con carta prepagata. GRAZIE.