Attività & News
Tutte le ultime notizie dall'Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22
Radio AIdel22 al Concertone del Primo Maggio
Santi Francesi, Leo Gasmann, Ditonellapiaga, il Piotta, Ex Otago, Mille sono solo alcuni dei cantanti che sono venuti a trovarci allo stand allestito da UNIAMO per il concertone del Primo Maggio a Roma. Stare dietro le quinte di un evento così importante è stata...
Un nuovo triennio
Lo diciamo molto spesso: come passa veloce il tempo! Ed è davvero così e a pensarci bene marzo 2021 sembra ieri. Quando abbiamo iniziato il mandato concluso lo scorso aprile 2024 con l’assemblea che si è svolta a Roma - il mio primo mandato da Presidente - c’era...
Ascolta il futuro insieme a uniamo e radio AIdel22 al Concerto del 1 Maggio
Siamo felici di annunciare che grazie a Uniamo, partner ufficiale del concerto del 1 Maggio, i ragazzi di Radio AIdel22 saranno protagonisti di una tre giorni di dirette radio dalle 9 alle 21 per portare sul grande palco del concerto del 1 Maggio la voce delle persone...
L’assemblea elettiva e un convegno sul nostro futuro
Quest’anno la nostra assemblea per l’approvazione del bilancio consuntivo è convocata a Roma presso Open Area per il prossimo 14 aprile alle ore 9.30. Si svolgerà in forma ibrida perché sarà anche un’assemblea elettiva per il rinnovo delle cariche associative,...
Febbraio, il mese delle malattie rare
Un mese ricco di incontri e impegni, di sorrisi e di lavoro quello di febbraio per tutta la comunità dei malati rari. E quindi anche per noi di AIdel22. Fin dai primi giorni di febbraio i nostri speaker di Radio AIdel22 sono stati impegnati in una lunga campagna di...
La Marcia dei Malati Rari per la giornata delle malattie rare
Milano, sabato 10 febbraio 2024. Erano quasi due mesi che a Milano non pioveva! Erano quattro mesi che lavoravamo con le altre 25 associazioni di malati rari, federate ad Uniamo, per organizzare la marcia: gazebo con info point all’arrivo, arco di palloncini,...
Al via due progetti in regione Campania
Un anno ricco il 2024 per la Regione Campania che ha deciso di dare avvio a due progetti regionali per sostenere le nostre famiglie sul territorio. Il gruppo di lavoro regionale, con la guida della nostra referente regionali Giusi, ha lavorato molto negli ultimi mesi...
Save the date
APRILE 2024 Sabato 13 Roma Open Area via Scalia 16b ore 15 convegno “INSIEME VERSO IL FUTURO. Lavorando a una rete di conoscenza.” Domenica 14 Roma Open Area via Scalia 16b ore 9.30 assemblea dei soci MAGGIO 2024 Domenica 19 Riccione Parco Oltremare 22qatthezoo...
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