Attività & News
Tutte le ultime notizie dall'Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22
PER UN’ATTENZIONE CIVILE A TUTELA DELLA FRAGILITÀ
La paura di tutti per il coronavirus somiglia da vicino alla paura quotidiana dei malati rari e delle loro famiglie. In questo anno bisestile con un 29 febbraio, un giorno raro per persone rare, AIdel22 aveva in programma diversi eventi su tutto il...
UN PERCORSO TRA EMOZIONI E PAURE: STRUMENTI UTILI ALLA VITA CON UN MALATO RARO
Obiettivo degli incontri psico-educazionali nell’ambito del progetto IntegRARE è quello di guidare i genitori verso una consapevolezza della Malattia Rara che sia edificante anzi che destrutturante. Una consapevolezza delle proprie emozioni e dei propri...
LABORATORIO “RADIO AIDEL22”
Si è conclusa da pochi giorni la prima parte del Progetto Radio, ossia la settimana residenziale che ha coinvolto 23 ragazzi della nostra Associazione, i quali hanno lavorato alle prese con microfoni, mixer e tasti di diverse dimensioni e colori. Oltre a...
XIII GIORNATA INTERNAZIONALE delle MALATTIE RARE
La situazione determinata dal “Coronavirus” ha causato la cancellazione di molte delle manifestazioni organizzate per celebrare la Giornata delle M.R. in diverse regioni. Al momento gli eventi sotto descritti risultano confermati. Per aggiornamenti...
CORSO PSICO-EDUCAZIONALE PER I GENITORI
Si sta svolgendo a Roma il primo corso rivolto ai genitori di bambini e ragazzi affetti da una Malattia a Rara, organizzato in qualità di partner da AIdel22, nell'ambito del progetto IntegRARE Con il supporto degli psicologi dott.ssa Caterina Asciano e...
Run4Rare – gara podistica e camminata a Villa Ada – Roma
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, UNIAMO insieme all’Associazione Sportiva Run Race Management organizza Run4Rare la gara podistica competitiva di 10 km e la camminata non competitiva di 5 km a Roma nel parco di Villa Ada. La...
SOSTIENI IL NOSTRO PROGETTO con Il Mio Dono – “1 voto, 200.000 aiuti concreti”
Aidel22 anche quest'anno partecipa all'iniziativa IL MIO DONO di UniCredit: “1 voto, 200.000 aiuti concreti” dal 4 dicembre 2019 al 31 gennaio 2020, votando sul sito de Il Mio Dono l’associazione o il progetto. La quota verrà assegnata alle tante...
La Federazione 22q11 Europe a convegno a Barcellona
AIdel22 ha partecipato al convegno internazionale della 22q11 Europe Alliance, la federazione delle associazioni europee di famiglie di pazienti del22, tenutasi a Barcellona il 16 e 17 novembre scorsi. Le due giornate del convegno sono state precedute...
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