02 Marzo 2021
Ancora una volta, per poter procedere al nostro incontro annuale di rendicontazione dell’attività svolta, dovremo incontrarci “on line”. Purtroppo la situazione sanitaria nazionale non ci consente ancora di riprendere le nostre consuetudini per le riunioni di...
22 Dicembre 2020
Sappiamo bene come sia diverso incontrarsi “on air” piuttosto che di persona, riabbracciarsi ogni volta con tanto entusiasmo…. E quest’anno per ben due volte il nostro incontro per l’assemblea ha dovuto uniformarsi alle nuove e inaspettate esigenze dettate dal...
09 Ottobre 2020
Nell’ambito del progetto Ailmar (Ambizione inclusione lavorative malattie rare) promosso dalla sede regionale AIdel22-Lazio, il 29 settembre 2020 ha dato il via al primo corso d’informatica condotto dal Dott. Roberto Muzi. La finalità del corso è quella di fornire,...
19 Maggio 2020
22q at the zoo edizione 2020: Nel pianificare la decima Giornata mondiale di sensibilizzazione alla sindrome da delezione del cromosoma 22 (anche detta Sindrome di DiGeorge) e cioè l’edizione virtuale del 22q at the Zoo, abbiamo vissuto collettivamente...
19 Maggio 2020
Questo tempo fortemente determinato dall'emergenza Coronavirus ci ha spinto a ripensare a tutta la nostra vita e ha sconvolto inevitabilmente le nostre abitudini. Molti di noi avevano infatti deciso di partecipare alle attività programmate dalla nostra...
02 Marzo 2020
La paura di tutti per il coronavirus somiglia da vicino alla paura quotidiana dei malati rari e delle loro famiglie. In questo anno bisestile con un 29 febbraio, un giorno raro per persone rare, AIdel22 aveva in programma diversi eventi su tutto il...
25 Febbraio 2020
Obiettivo degli incontri psico-educazionali nell’ambito del progetto IntegRARE è quello di guidare i genitori verso una consapevolezza della Malattia Rara che sia edificante anzi che destrutturante. Una consapevolezza delle proprie emozioni e dei propri...
25 Febbraio 2020
La situazione determinata dal “Coronavirus” ha causato la cancellazione di molte delle manifestazioni organizzate per celebrare la Giornata delle M.R. in diverse regioni. Al momento gli eventi sotto descritti risultano confermati. Per aggiornamenti...
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