Attività & News
Tutte le ultime notizie dall'Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22
Corso ECM “Delezione del cromosoma 22q11.2 – Inquadramento clinico e approccio terapeutico”
Il 04 novembre si terrà nella splendida cornice di Villa La Quiete il corso ECM “Delezione del cromosoma 22q11.2 – Inquadramento clinico e approccio terapeutico” in presenza e on line accreditato per le professioni sanitarie. MODALITÀ D’ISCRIZIONE EVENTO GRATUITO IN...
AIdel22 e Radio AIdel22 protagoniste dell’evento MonitoRare
Lo scorso 16 luglio a Roma si è tenuta la presentazione del Rapporto MONITORARE, il rapporto che ogni anno la federazione UNIAMO presenta per fare il punto sul mondo delle malattie rare in Italia. Quella di MONITORARE è un’esperienza unica nel panorama europeo delle...
Mamma questo è solo l’inizio
Racconto di un viaggio speciale in bicicletta Il progetto della grande avventura di nostro figlio Emanuele è iniziato per caso, attorno al tavolo della nostra cucina. “Ehi, visto che quest’estate sono in giro per l’Europa con i progetti Erasmus+, mi piacerebbe...
Tanti auguri AIdel22
20 anni di AIdel22 - Firenze 04, 05 e06 novembre 2022 (programma di massima) AIdel22 compie 20 anni … siete pronti a festeggiare tutti insieme? Ci aspetta un fine settimana ricco di eventi e emozioni. Di seguito vi indichiamo il programma di massima e presto...
AIdel22 scala le montagne
Finalmente dopo un lungo stop dovuto al COVID19 le famiglie AIdel22 con i nostri bambini sono tornate insieme in vacanza. Visto l’ottimo ricordo della prima vacanza a Spiazzi di Gromo, abbiamo deciso di ripetere proprio lì la settimana in montagna e domenica 3 luglio...
Oltre la siepe c’è un mondo meraviglioso
Si è da poco concluso il progetto Oltre la Siepe, un progetto di sostegno psicologico di gruppo rivolto ai nostri ragazzi compresi nella fascia di età tra i 12 e 18 anni; a questa età molto spesso i ragazzi sono in una fase di forte destabilizzazione emotiva a causa...
Save the date
Vi ricordiamo di seguito gli appuntamenti dei prossimi mesi… SETTEMBRE 2022 25 settembre scade l’iscrizione al ventennale. Ti sei ricordato di riempire il modulo di iscrizione inviato lo scorso 07 settembre? OTTOBRE 2022 30 ottobre scade il pagamento...
In bici per Francesco e i suoi amici
Per sostenere AIdel22 andrò in bicicletta da Berlino a Copenaghen dal 2 all'8 Agosto 2022 Ciao, mi chiamo Emanuele Carratello ho 21 anni sono uno studente e vivo a Palermo; ma sono anche un sibling, ossia il fratello di un ragazzo con malattia rara. Mio...
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