23 Settembre 2022
Lo scorso 16 luglio a Roma si è tenuta la presentazione del Rapporto MONITORARE, il rapporto che ogni anno la federazione UNIAMO presenta per fare il punto sul mondo delle malattie rare in Italia. Quella di MONITORARE è un’esperienza unica nel panorama europeo delle...
23 Settembre 2022
Racconto di un viaggio speciale in bicicletta Il progetto della grande avventura di nostro figlio Emanuele è iniziato per caso, attorno al tavolo della nostra cucina. “Ehi, visto che quest’estate sono in giro per l’Europa con i progetti Erasmus+, mi piacerebbe...
23 Settembre 2022
20 anni di AIdel22 - Firenze 04, 05 e06 novembre 2022 (programma di massima) AIdel22 compie 20 anni … siete pronti a festeggiare tutti insieme? Ci aspetta un fine settimana ricco di eventi e emozioni. Di seguito vi indichiamo il programma di massima e presto...
26 Luglio 2022
Per sostenere AIdel22 andrò in bicicletta da Berlino a Copenaghen dal 2 all'8 Agosto 2022 Ciao, mi chiamo Emanuele Carratello ho 21 anni sono uno studente e vivo a Palermo; ma sono anche un sibling, ossia il fratello di un ragazzo con malattia rara. Mio...
30 Giugno 2022
Lo scorso due aprile si è tenuta la consueta assemblea annuale in cui tutti insieme abbiamo ripercorso le numerose attività svolte nel corso del 2021 e approvato il bilancio di AIdel22. È stata per me la prima assemblea dopo un anno di Presidenza, spero l’”ultima” a...
30 Giugno 2022
Nonostante tutto il “tran tran” che deriva dall’organizzare questi eventi che dire… Un successone… Così la vedo io. Erano due anni che a causa della pandemia aspettavamo questo momento; io e Silvia siamo state inamovibili, il “22 at the zoo” doveva essere a Collodi...
30 Giugno 2022
Era da tempo che AIdel22 stava lavorando per la realizzazione dell’Area Riservata sul sito www.aidel22.it e dal 6 Maggio 2022, questo servizio è fruibile da tutti i soci. L’area riservata è uno spazio, al quale si accede mediante login con credenziali inviate dalla...
17 Marzo 2022
Perché non parliamo ai ragazzi delle scuole superiori di malattie rare in occasione del Rare Disease day 2022? È arrivato così l’invito da un nostro socio e in pochi giorni abbiamo lavorato ad una ulteriore iniziativa per la giornata delle malattie rare. Insieme ad...
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